目次へ

２００３年５月

療育手帳2003.5.3

由紀子は療育手帳なる物を持っています。 心身に障害を持っている人が持つ手帳なのですが、障害の重さによって等級が決まっています。 自閉症の子どもは知能テストの結果でそれが決まるのですが、由紀子はＢ２です。 手帳の中では一番軽い障害ということらしいのですが・・・。 これが、メリットの少ない等級でして･･･。(――;) 特児手当ももらえないし、島に住んでいる頃に使えたのは、船賃が本人に限り半額になるという項目だけでした。 (￣∇￣;;イエ！イエ！長崎へ療育や診察で出かける機会の多かった我が家は目いっぱい使わせていただきました。それだけでも感謝しております！ｍ(＿ ＿)ｍ ところが、長崎に引っ越してきてこの手帳のありがたさをあらためて感じています。 まず、バス･電車の運賃が本人に限り半額、そしてプールも科学館もペンギン水族館もほとんどの公共施設が無料で使えるのです。 今まで宝の持ち腐れだったのですね〜！ 今日は市内にある福祉施設のプールに行って来ました。 初めて車で行ったので、よくわからないままとりあえず地下の駐車場へ行きました。 中へ入るとすぐに係りの人に「障害者手帳は持っていますか？」と止められてしまいました。 よく見ると｢障害者専用｣と書いてあります。 「あの〜、療育手帳でもいいですか？」 恐る恐る差し出すと、係りの方が急に笑顔で「あぁいいですよ〜！」 こんな場面で手帳を使った事が無かったのでビックリです。 この施設の駐車場は手帳が無ければ全く駐車できないようです。 他の人は近所の有料駐車場に止めに行かなければなりません。 さて、中に入ってプールを使う為の登録に行きました。 手帳で必要な手続きを取るとカードをもらいました。 本人と付き添いの人1名は無料で使えるらしいのです。 えぇ〜！本人だけじゃないの？(⌒―⌒) ニヤリ ちょっと小さめで浅いプールでしたが、由紀子にはぴったりの大きさでした。 いろいろな人が泳いだりウォーキングをしていました。もちろん障害を持った人がいっぱい居ました。 由紀子が多少大きな声を出したり、怪しげな行動をとっても誰も嫌な顔をしません。 付き添う私はストレスも無く気持ちがとても楽でした。 楽しそうに泳いでいる由紀子もきっと同じような気持ちだったのかもしれません。 いつも以上にのびのびと泳いでいるように見えました。 （私に行動を止められることが少ないせいかも･･･） それにしても、これが療育手帳の使い方だったのかと初めて手帳のありがたさを感じています。 そして、島の障害を持つ人に比べて長崎の人が行動的で意欲的な理由がわかったような気がしました。 他にも探せば由紀子がのびのび楽しめる場所がありそうです。 今回の引越しは、島の自然やお友達とお別れをしてつらい事も多い引越しでした。 でも、得る事もたくさんありそうです。 今まで引出しの中で眠っていた療育手帳を、これからはいつもバックの中に入れて由紀子の生活にいろいろな文化の風を吹き入れてやろうと思っています。

行けない場所2003.5.5

由紀子にはどうしても足を踏み入れたくない場所が何箇所かあります。 この長崎にも3年前から行けない場所があるのです。 浜の町という名前のアーケード街です。 以前大好きだったディズニーのショップが閉店したのがきっかけで「絶対に行かない場所！」になりました。 ところが、今日ゆきパパが急にそこへ行こうと言い出したのです。 由紀子はその場所が嫌いだよ。・・・そう私が言っても「それでも行くの！」 行けない場所を克服させようと思っているようです。 ちょっと不安でしたが従う事にしました。 いつもは行き先をはっきり教えて出かけるのですが、今日は「本屋さんに行こう」とだけ告げて連れ出しました。 でも、電車がアーケードの場所に近づくにつれ由紀子が不安定になってきました。 「浜の町、嫌いなの！行かないの！」(-＿-;) なんとかごまかして電車からおろしたのはいいのですが、電車からアーケードに続く横断歩道で抵抗が始まりました。 下手をすれば、私たちの手を振り切って道を逆走するかもしれません。 （過去に何度か冷や汗を流した経験もあります。注意！注意！） 必死にひっぱってアーケードの中まで引き入れましたが、もうそこからは動けません。 ｢行かない！行かない！｣と連呼をする由紀子を抱え込んで立ち往生です。 周りの人がビックリして振り向いていきます。 私は何度もこういう場面を経験していますが、ゆきパパもまーまーもこれほどの抵抗は初めてだったかもしれません。 家族もちょっと緊張をして神経がピリピリしています。 由紀子独特のこのこだわりは一つのハードルを越えればスーっと消えてしまうことが多いのですがそれまでが本当に大変です。 しかも、そのハードルの高さはいろいろでどのくらいがんばれば越せるのかは予想がつきません。道の端で由紀子を抱きしめて落ち着かせながら説得をしました。 結局、まーまーが由紀子をおぶって本屋さんまで行く事になったのですが、その背中で由紀子がハードルを越えました。 一人で歩いて、ディズニーショップがあったデパートに行くと言ったのです。 超えてしまえばもう大丈夫！ ケロッとして、何事も無かったかのようにデパートのおもちゃ売り場をうろうろして帰ってきました。 いつもの事ですが、あの騒ぎはなんだったの？と、いいたくなる程です。 結局、いつもの大きなスーパーに寄って、買い物をしていつものように家に帰り着いたわけですが、帰り道でゆきパパが少し無口になっていました。 私が由紀子のパニックの時に少々当たってしまったのが原因かも･･･。（￣∇￣;;ごめん！！ それとも、由紀子のパニックを前に少し考え込んでいるのかな？ どちらにしても、由紀子のこのこだわりは家族にかなりの影響があります。 ねーねーやまーまーも小さい頃から由紀子に合わせてお出かけをするのでいつも楽しみが中途半端でかわいそうでした。 それでも、やっぱり一番かわいそうなのは社会で生きていく為に行きたくないとこだわっているものを乗り越えさせられている由紀子かも･･･。 こだわりを克服した由紀子を誉めながらいつも私の中で、この思いが湧いてきます。 こだわるのが自閉症なのなら・・・丸のまま受け止めてもらえる環境があればそれが一番幸せなのかもしれないのに・・・。 今の社会ではそれは無理！やっぱり辛くても乗り越えるしかないのだろうけれど･･･。

自閉症？2003.5.7

教育テレビで自閉症の特集が始まりました。 今日は自閉症の基本的なことを取り上げてあったので、母は洗濯物をたたみながら遠くから見ていました。 テレビの一番近くにいたのは由紀子です。 趣味の洗剤のチラシの切抜きを整理しながら、独り言を楽しんでいます。 ところが、テレビの中の司会者が｢自閉症｣という言葉を言った瞬間、由紀子がパッとテレビの画面を見ました。 「なに？！自閉症？！」といわんばかりの顔でじっと画面を見て、しばらく話を聞いてまたチラシの整理に戻りました 後ろからその姿を見て、ついおかしくなりました。 自分が自閉症だとわかっているのかしら？ 本当は、聞きなれた言葉が出たので反射的に観ただけなのだろうけど･･･。（笑） でも、由紀子がこの番組を理解できたとしたら、なんて感想を言うのだろう？ 「ふ〜ん！自閉症ってそんな障害なんだぁ」とか「そうそう！そうなのよね〜！おかあさん、ちゃんと勉強しといてよ」って言うのかな？ それとも｢解っちゃいないね！自閉症はそんな感じ方はしないよ！｣なんていうかも・・・。 本音を聞いてみたいものだわ！

怒られた！(Ｔ▽Ｔ;)ビェェェェ2003.5.8

やっと一人学校へ行けるようになった由紀子ですが、今日は初めてのトラブルがありました。 車の運転手さんにクラクションを鳴らされ、その上怒鳴られてしまったのです。 我が家から道路に出るためには駐車場の中を通っていかなければなりません。 駐車場の出口にはやっと1台通れるぐらいの細い通路があります。 その通路の真ん中をゆらゆらのんびり歩いていた由紀子、後ろに車が迫っても道を譲りません。 クラクションを鳴らされて、あわてて右側に寄リました。 それだけで終わればよかったのですが、ナントその車が通路の先にあるゴミステーションに向かって大きなゴミ袋を窓から投げ捨てたのです。 ゴミ袋は由紀子の目の前をかすめて飛んでいきました。 それにビックリして立ち止まった由紀子・・・何を思ったかその車の前を横切って学校の方へ歩き出してしまったのです。 その時、車の運転手に何か怒鳴られたようでした。 家の前で見送っていた私は慌てて由紀子の後をおいました。 通路を出たところで由紀子を見ると傘で自分の頭を叩いていました。 そして、次の瞬間大きな声で「おかぁさ〜ん！（T▽T;）ビェェェェ」と泣き出してしまいました。 私は駆け寄って抱きしめてやるしかありませんでした。 運転手には由紀子が障害を持っていて、一人歩きにもなれていないことなど解りようもありません。 クラクションを鳴らしたことも、怒鳴った事も責めるわけには行きません。 でも、由紀子がどれほど怖かったか・・・・。 落ち着いた由紀子は｢学校に行くの！一人で行くの！｣これも自閉症の辛い所です。 決められた事は最後までやらないといけないのです。 怖いから、今日はお母さんと行く・・・その変更ができないのです。 仕方がないので、今日は忍者をやめて由紀子から見えるところで見守ってやることにしました。 10メートルごとに振り向いて、また走って・・・・。 由紀子はがんばって一人で学校へ行きました。 家に戻ると玄関に水筒が残っていました。由紀子の忘れものです。 いつもだったらこのままにしておくのですが、なんだか気になったので学校へ届けることにしました。 Ｋ村先生は逢った途端｢今日はとても不安定で調子がわるいのですが・・・。｣といわれました。 心配したとおり、学校でも不安定な気持ちを引きずっていたようです。 ちょうどそこに3組の担任のＳ木先生も来て、一緒に今朝の様子を聞いていただきました。 お二人に由紀子の事をお願いして帰ってきましたが、私の気持ちまで不安定になっています。 自立の為には道路を歩けるようになるのが最低条件です。 その為には今日のような経験もいっぱい積んでいかなければならない事はよくわかっています。 でも、弱い母は頭でわかっていても、心の中できちんと消化できていないのです。 由紀子には辛い思いをさせたくない！その思いが強すぎていつも由紀子の自立の邪魔をしている母です。 でも、一言だけ言ってもいいでしょうか！ （；｀O´）o ｺﾗｰｯ!!運転手！ 子どもが横に立っていると解っているのに、ゴミを窓から捨てるな！ どんな人だって目の前をゴミ袋が飛んだらビックリするだろうが！！！ あんたに、人のことを怒鳴る資格があるのか！！ 以上です。ｍ(＿ ＿)ｍ

おともだち2003.5.9

昨日の日記ではみなさんにいっぱいご心配をおかけしてしまいました。 皆さんに励ましてもらって由紀子も私も元気になりました。 昨日の午前中は由紀子もショックが続いて担任のＫ村先生の側から離れなかったようです。 勉強もできないような状態だったそうですが、先生がゆっくり時間を取ってくださったおかげで由紀子の気持ちもかなり回復したようです。 それに、３組のお友達が由紀子を元気にしてくれました。 運動会の練習の空き時間にクラスの女の子がみんなで由紀子に自分達の名前を覚えさせようと囲んで楽しい時間を過ごしてくれたらしいのです。 由紀子も輪の中心で笑顔いっぱいだったと先生が伝えてくれました。 帰宅して、お友達の名前を教えてと水を向けると、私には覚えられないほどたくさんの名前が次々に出てきました。 苗字ではなく下の名前だった事が私にはとてもうれしかったです。 新しい学校でのクラスの中に由紀子の居場所ができた実感がしました。 つらい事があればうれしい事だってあります。 いつまでも昨日のことを引きずらず、由紀子とまた前に進む事にしました。 でも、今朝はトラブルのあった場所までは手をつないで行きそこでバイバイをしました。 由紀子の自立は３歩進んだら２歩下がる。そうやって少しずつ進んでいくのですよね！ (＊＾−＾＊)

美人？2003.5.10

引越しをして迷っていたのが由紀子の髪をどこで切るかでした。 そこで友人に障害児を受け入れてくれる美容院がないかどうか調べてもらって、養護学校の子どもさんを切っている美容室を紹介してもらい、さっそく今日、由紀子を連れて行って見ました。 小さな美容室かと思っていたら、なんとスタッフが６・７人もいるようなおしゃれな美容室です。 ちょっと不安！(−＿−;) でも、受付で｢自閉症なんですけど、切ってもらえますか？｣と聞くと若いスタッフの方がニッコリ笑って｢大丈夫ですよ！｣と言ってくれました。C=(^◇^ ; ホッ 島でずっと友人の美容室で練習をさせてもらったおかげで初めての場所にもかかわらず落ち着いて切ってもらう事ができました。 シャンプーだってしたんですよ。 途中でちょっと退屈してしまった時も｢美人になるにはがまん！がまん！｣と声をかけると背筋を伸ばして鏡に向かっていました。（笑） 由紀子もやっぱり女の子です。 綺麗な美容室で自分の髪がきれいになっていくのは嬉しいようです。 ついでにつながってしまっていた眉毛もそってもらってきました。 どうです？美人になったでしょうか？ おっと、忘れていました。 美容室での出来事！ 私と由紀子のやり取りを見ていた美容師さんが由紀子に聞きました。 ｢お母さんやさしい？｣ この流れで由紀子の答えは当然「うん！」でしょう？と、思ったら・・・。 無言で((￣_￣　)(　￣_￣)) が〜〜〜ん！知らなかった！由紀子が私のことをそんなに怖いと思っていたなんて・・・ (-＿-;)　　 ちょっと落ち込んだけど、甘いばっかりの母を卒業したと思えば、これは卒業証書でしょうか？（笑） 美容師さんが気を使って聞いてくれました。 ｢お母さんは怖いけどすきでしょう？｣ そしたら由紀子が(〃⌒―⌒〃)うん　　　　　　　　よかった！

琉球太鼓2003.5.11

今日は諫早へ琉球太鼓を見に行って来ました。 養護学校での催しです。 音に過敏なわりには大きな太鼓の音は平気な由紀子です。 今日も楽しそうに見ていました。 身体に響くあの太鼓の波動が由紀子には心地よいのかもしれません。 和太鼓と違ってリズミカルで動きの激しい琉球太鼓、途中で飛び上がりながら叩くシーンでは、ちょっと興奮気味でした。 太鼓を貸してもらって一緒に演奏をしたり、歌ったり楽しい時間でした。

(＾ｏ＾)／ ハーイ2003.5.13

今日は由紀子の学校の総会でした。 授業参観の後、由紀子も母と一緒に参加しました。 退屈するのは解っているのですが、これも経験と思ってちょっとがんばってもらいました。 議事は順調に進んで、質疑応答の時間になりました。 議長が｢何か質問はありませんか？｣ 会場はシーーーーﾝ！ 「この機会に日ごろ思っていらっしゃることをどうぞ！」 シーーーン！ ｢お気軽に手を上げてください！｣ シーーーーン！ よしよしこれで終わりだ！！(＊＾−＾＊) そう思った瞬間、横に座っていた由紀子がさっと手を上げました。(＾ｏ＾)／ ハーイ (◎＿◎;) えっ？！ 慌てて手を押さえたのですが、人の影で議長からは由紀子の姿はみえません。 挙がった手だけが会場中の視線を集めてしまいました。 「あっ！今どなたか手が挙がりましたね！ ＾(￣.￣； )( ；￣.￣)＾　キョロキョロ」 「いえ！すみません！違います。(;＾＿＾Ａ) 回りに座っていた先生方が下を向いて皆さん笑っていました。 素直な由紀子は「どうぞ手を上げてください」の声に反応しただけですが、 横に座った母は冷や汗ものでした。 でも、人の話をよく聞くことができた事は花丸ですよね(＊＾−＾＊)

性教育１回目2003.5.20

今日は大学病院でＭ原先生の性教育のプログラムを受ける日です。 学校が終わってからバスで大学病院へ向かいました。 何が始まるのかはよくわからないゆきちゃんですが、いつものように主治医のＡ川先生に会いに行くのだとニコニコして出かけました。 Ｍ原先生は大学の看護学科の先生、Ａ川先生は精神科の先生です。 初めの１５分は私がＭ原先生と二人で由紀子の現在の状態とこれから勉強の進め方について話し合をしました。 その間、由紀子はＡ川先生と別の場所で過ごします。 まずは絵本を使って自分の身体を知ることからはじめてもらうことになりました。 かわいい絵本に女の人の身体と、男の人の身体。 そして、男の子と女の子の身体の絵がありました。 「おおきくなったら、わたしも・・・。」 そんなイメージの本でした。 次の１５分は由紀子とＭ原先生。私とＡ川先生に分かれて別室で話しをしました。 私はこの時間に由紀子の自傷行為（頭を自分でたたく）の対処の仕方をＡ川先生に相談をしました。 その後、４人が同じ部屋で話しをします。 さて、由紀子は絵本にどんな反応を示したのでしょうか？ その時に見せていただいた絵本にはいっぱい付箋貼ってありました。 ？？？？？・・・・あぁ！そうか！裸の身体を隠してあるみたいです。 人前で裸にならない！プライベートゾーンは隠すものなのだというお勉強です。 （⌒＾⌒）ｂ なるほど 一月に一回こんな感じで進んでいくようです。 ゆっくり、ゆっくり・・・・です。 ※ Ａ川先生と一緒の時間に由紀子は自画像を書いているようです。前回の診察のときも描いたらしいのですが、今回は髪にリボンがついて唇の形が変化したそうです。 こちらの変化も楽しみです。(＊＾.＾＊)

お友達2003.5.2１

いろいろあったけどがんばって一人で登下校を続けている由紀子です。 今日もＫ村先生から学校を出たとの連絡をもらいました。 そのときの話では、今日は午前中少々荒れ模様だったようです。 昨日の性教育のイメージが残っていたのでしょうか、「お母さんになるの」とか言いながら軽いパニック状態になったそうです。 頭の中に残ったイメージをどう処理したらいいのかわからなかったのでしょう。 でも、それほどイメージが由紀子の中に残ったとしたら、昨日の性教育の１歩は大成功だったのかもしれませんね。(＊＾.＾＊) 夕方、由紀子が突然ゆきパパとわたしに話し掛けてきました。 「新しいお友達ができたの！」 初め何かのビデオのせりふかと思いました。 だって、突然普通に話しかけて来たので、いつもの独り言かと思ったのです。 でも、その時由紀子が帰ってきたときの様子が思い出されました。 「さようなら〜！」 家の前の駐車場で由紀子の声が響いたのです。 そして、誰か女の子が手を振るのが見えました。 その時は、誰かと一緒に帰ってきたのだなぁ・・・と、漠然と思っていました。 もしかしたら、あのお友達のことを言っているのかもしれません。 「今日一緒に帰ってきたお友達？」 うん！“Ｏ( ＾ − ＾ )Ｏ” 「お友達のお名前は？」 「はるちゃん！」 すごく普通の会話ができました。 本当にびっくりです。 きっと由紀子ははるちゃんというお友達と一緒に帰ってきたことがとてもうれしかったのでしょうね。 そして、そのことを私たちに伝えたいと思ったのでしょう・・・。 私たち両親もとてもうれしいです。 由紀子に友達ができたことも、由紀子と会話ができたことも・・・。

自　　傷2003.5.22

性教育の時にA川先生と２人きりになれたので、由紀子の自傷について相談をしてきました。 以前も書きましたが、由紀子は自分の頭を拳骨で叩く自傷行為をするようになっています。 今までもA川先生の助言で、頭を叩くような状況を少なくする努力を続けてきました。 何かに夢中になっているときには、早めに終わりの予告をする。 予定の変更は詳しく説明をして納得させてから行動を起こす・・・。 今まで以上に神経を使って丁寧に接して由紀子のストレスにならない配慮をしてきました。 おかげで理由の思い当たるような自傷は落ち着いてきていたのですが、最近になって夜に蒲団に入ってから突然頭を叩くようになりました。 理由がまったく思い当たりません。 しかも、痛いといって泣くのです。 自傷って本人は痛くないって聞いていたのに・・・。 まるで、私が心配して飛んでくるのを期待しているようです。 そうか！甘えているんだ！　そう思いました。 だから・・・ちょっと無視をしてみました。 「いた〜い！(。＞０＜。) びええん」 「痛いなら！ 頭を叩くのやめなさい！」 側に行かないで声だけをかけることにしたのです。 でも、これって間違いでした。完全に逆効果！だんだんひどくなっていきました。 Ａ川先生に言われました。 『自立が後退したとしても、自傷を起こさせないことが一番。 今は受け入れることを考えてみたらどうでしょう？ 自傷が癖になってしまうとこれからますますひどくなるかもしれない。それは親にとっても子どもにとってもつらい事でしょう？ たとえ自立が後退したとしても、後で取り戻すことができるのだから。』 反省・・です。 いつしか私は自立させることに必死になって、由紀子から離れることにばかり必死になっていました。 由紀子はそのペースについて来られなくてもがいていたのかも知れません。 少し立ち止まることにしました。由紀子が安心して私の手を離すまで、もう少し握ってやろうと思います。 登下校も辛そうなときは一緒に歩いてやってもいいのですよね！ 一人で行けそうなときには見送ってやろうと思います。 安心して歩けることが一番です。 だから、忍者は廃業です。(＊＾.＾＊)

運動会の準備2003.5.23

今日は運動会の会場設営でした。 担任のＫ村先生がテントの設営で由紀子の側についていられないと言われるので私がお手伝いをかねて学校へ行くことにしました。 最近、Ｋ村先生が側を離れると不安定になって泣き出したりするらしいのです。 由紀子の仕事は運動場の小石拾い。 一列に並んで運動場の小石を拾ってバケツに入れていきます。 ゆきちゃん！最初はちゃんと拾っていたのだけど、気がつくとバケツの中は砂がいっぱい。 めんどうくさくなったのかその辺の砂をすくってバケツに入れておりました。 ゞ(￣∇￣；)おいおい そんなことをしていたらバケツはいくらあっても足りないだろう・・・。 お腹がぽっこり出ている由紀子はしゃがんだ姿勢が辛そうです。（笑） 小石拾いに参加しながら初めて由紀子のお友達と話しをしました。 「ゆきちゃんはおもしろいよ！」 「ゆきちゃん！いろんな歌を歌うんだよ！」 「ゆきちゃんと一緒に帰ったことがあるよ！」 みんなが声をかけてくれます。 よかった！！！由紀子の周りにはやさしい子どもたちがいっぱいいてくれました。 授業中に泣き出したり、突然「ひょこりひょうたん島」を歌ったり、みんなにいっぱい迷惑をかけているのに・・・ありがとう！！感激！　(≧◇≦) 小石拾いが終わって由紀子と二人で手をつないでかえりました。 こうして、二人で帰るのは久し振りだ。(＊＾▽＾＊) 幸せ気分で帰宅してサンダルを脱いだら、あしにサンダル模様の日焼け！ 顔と腕には日焼け止めを塗ったけど、足までは気がつかなかった。 ショック！！(―_―;)　 夜になってお風呂に入った由紀子が風呂場からさけびました。 「おなかがいた〜い！」 え〜〜お腹？　　　行って見ると中身ではなく外側！ お腹の真ん中に丸くポツポツができています。 もしかしたら帯状疱疹かも・・・明日は皮膚科に受診です。 もし、本当に帯状疱疹なら学校を休まなければなりません。 帯状疱疹って体内に残っていた水疱瘡のウイルスが疲れたときなどに表に出てきて起こる病気なのだそうで、水疱瘡をしていない人には水疱瘡として移るらしいのです。 あぁ・・・運動会が危うい！！

よかったo(*^▽^*)o~♪2003.5.24

昨日のお腹のポツポツはただの湿疹でした。 お薬を塗れば大丈夫だそうです。 よかった！o(*^▽^*)o~♪

運動会2003.5.25

前日の夜の天気予報では降水確率が７０パーセントもあったので絶対に延期になると確信していた母は弁当の準備を何もしないで寝てしまいました。 なのに・・朝に先生から「やります。」との連絡が・・・・ あたふた （（（＾＾；）（；＾＾） ））あたふた でも、外は雨が降っていました。本当にあるの？ それが…すごいですね！ 開会式が始まるときには青空が出てきました。 こうして、転校して初めての運動会は始まりました。 由紀子の出場種目は学級対抗リレー・玉入れ・応援合戦・徒競走・ソーラン節です。 学級対抗リレーは全員リレーです。 最初にこの種目を聞いたときには去年の２人3脚を思い出してため息が出ました。 前にも書きましたが、由紀子がビリになったりダンスがうまく踊れなかったりするのは全然気にならないのですが、団体競技でみんなががんばったことを由紀子が足を引っ張ってしまうのはとても気が重いことなのです。 皆さん気にしなくてもいいと言ってくれるけど、やっぱり辛いです。 でも、今回は担任の先生と話しをして由紀子の走る距離を短くしてもらいました。 由紀子の前後を走るお友達が由紀子の分も走ってくれることになりました。 おかげで、当日はいつ由紀子が走ったのかもわからないような状態でした。 結果？それは・・・・ちょっと残念でした。（笑） 玉入れは入れる意思はあったのですが、玉が篭まで届きません。(笑) 応援合戦はポンポンをもって一応チアリーダーです。 ちょっと太目のチアリーダーですが、みんなと一緒に一生懸命応援しました。 徒競走はいつもの通りぶっちぎりの独走状態（笑） いつものようにニコニコ笑顔で最後までがんばって走りました。 母は初めての学校だというのに、いつものように大声で 「由紀子走れ〜〜〜！」と恥も外聞も捨てて応援してまいりました。はずかしい〜〜(＊・・＊) 最後のソーラン節！皆さんに見て欲しかった〜。 なんともかわいらしかったのです。　　　　親ばかですみません。（笑） ソーラン節といって民謡ではなく「よさこいソーラン」のソーラン節です。 リズムが早く、踊りもとても難しいのですが、由紀子は要所、要所をおさえてよく覚えました。 踊れないところはそれなりにごまかして（笑）笑顔いっぱいでした。 周りのお友達が上手にフォローしてくれて、由紀子が場所を間違ってしまったときにはお友達がサッと入れ替わってくれて何事もなかったように踊ってくれていました。 転校してまだ２ヶ月なのにクラスの子どもたちはもう由紀子との係わり方を覚えてくれたようです。 ※ 書きたいことがいっぱいですが、ここまで書いたら眠くて何を書いているのかわからなくなってきました。 明日、ちゃんと読み直して続きを書きます。 ごめんなさい！おやすみなさい！！

血液検査2003.5.26

運動会の代休を利用して諌早の病院へ血液検査をしに行ってきました。 小学校に入る直前に痙攣の発作を起こしてからずっと薬を飲み続けているので年に１度ほど血液検査をして副作用と薬の血中濃度を調べています。 諌早までJRで行くのですが、諌早に行くには市布経由と長与経由と２つのコースがあります。大村本線で行くと５０分ほど、市布経由で行けば３０分ほどでつきます。 もちろん市布経由の快速「シーサイドライナー」を使って行くつもりで家を出たのですが、駅に続く歩道橋の上でゆきこが鼻血を出してしまいました。 時間は迫ってくるけど鼻血は止まらず・・・ゆきこは鼻にティッシュを詰めて、私は両手に血だらけのティッシュを握ってホームに駆け込みました。 そこへ「シーサイドライナー」と車体に書かれた列車が入ってきました。 あわてて飛び乗って発車・・・・すると車内アナウンスが・・・ 『この列車は長与経由、大村行き・・・・』(・＿・？) ハテ？ なんと、この列車は長与経由の列車でした。 ２分前に発車する列車に間違って乗ってしまったようです。 でも、『シーサイドライナー』って書いてあったじゃん！(*'へ'*) おかげで予定よりも２０分近く遅れて諌早に到着でした。 さて。病院について初めてゆきこに血液を採ることを説明しました。 機嫌が悪くなるかな？・・・と思っていたのに意外にも平気な顔で「うん！」と返事をしました。 そして、名前を呼ばれたらさっさと診察室へ入っていきました。 ベッドを見つけると『寝る!』と言って一人で上って横になりました。 よくわかっていらっしゃる〜〜〜〜！(^.^) でも、ちょっと太り気味のゆきこの血管は脂肪に埋もれてなかなか見つかりません。 障害児専門の病院の看護婦さんは一発で決めないと２度目はむずかしいことを知っているのでなかなか針をさすことができません。 その時、ゆきこが言いました。　　「ペシペシして!」 腕を叩いて血管を出せと言っているのです。（笑） 「叩いていいの？」・・・看護婦さんもびっくりです。 そして、なんとなく血管が触ったところで看護婦さんが 「お母さん、一回刺してみていいですか？」と聞きました。 そしたらゆきこが 「さぁ！いってみよう〜〜！」と言ったのです。 もう、診察室中大爆笑です。 この一回で無事に採血も終わってあとは結果待ちです。 それにしても、こんなに病院に慣れてしまっていいものでしょうか？ いかに病院のお世話になっているかということですよねぇ・・・ とても複雑な気分の母でした。

血液検査の結果2003.5.29

血液検査の結果が出ました。 薬の血中濃度は問題なし。 もう３年も発作が起こっていないのでこの調子で行けば薬をやめることも遠い話しではなさそうです。（V＾−°）イエイ！ 問題は他の項目です。 肝機能の数値が少し高いらしいのです。 原因は・・・・肥満！ 「脂肪肝の疑いあり」です。 本気でゆきこの体重を減らすことを考えなければなりません。 食事制限は難しいのでまずは運動です。 でも、過敏なタイプのゆきこは外に出ることその物があまり好きではありません。 どこに行っても刺激が多いので落ち着かないのです。 だから散歩に誘っても嫌がって、出かけてもすぐに帰ろうと言い出す始末。 （￣〜￣;）ウーン・・・ そうだ！やっぱり水泳です。 来週から学校が早く終わる木曜日と週末の２回、プールへ親子で通うことにしました。 スイミングスクールに入れられたらいいのですが、この不安定な時期に新しい環境に入れるのはストレスが多すぎるのでまずは私と市民プールへ遊び半分で行こうと思います。 電車に乗って出かけるだけでも運動になります。 ついでに、私もダイエット！